영화 '내사랑 내곁에'와 루게릭 병

내 사랑 내 곁에

말할 수도 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.

의식과 감각은 그대로인 채 몸이 점점 마비되어가는 ‘세상에서 가장 잔인한 병 루게릭’ 과

눈물겨운 사투를 벌이는 종우’(김명민)와 그의 곁을 지키는 지수’(하지원)의 감동 휴먼스토리.

몸이 조금씩 마비되어가는 루게릭병을 앓고 있는 종우(김명민).

유일한 혈육인 어머니마저 돌아가시던 날,

종우는 어린 시절 한 동네에서 자란 장례지도사 지수(하지원)와 운명처럼 재회하고 사랑에 빠진다.

1년 뒤 결혼식을 올린 두 사람의 신혼보금자리는 바로 병원.

종우는 숟가락 하나 손에 쥐는 것도 힘겨운 처지지만

늘 곁을 지켜주는 아내 지수가 있어 어느 때보다 행복하고, 누구보다 투병의지가 강하다.

전신마비나 식물인간 상태의 중환자들이 모인 6인실 병동.

비슷한 아픔을 지닌 병동 식구들과 서로 격려하고 위로 받으며 지내는 사이

회복세를 보이는 환자도 수술의 희망을 찾게 된 환자도 하나 둘 생겨난다.

그러나 종우의 상태는 점점 나빠져만 가고, 병을 쿨하게 받아들이고 투병의지를 불태우던 종우도

하루하루 변해가는 자신의 몸을 지켜보는 게 점점 더 두려워진다.

그리고 마침내, 그토록 피하고 싶었던 언어장애가 시작되는데…….

최근 영화배우 김명민씨가 대역을 쓰지 않고 실제 20kg을 감량하여 화제가 되고 있는 가운데

루게릭 병이 진행되면서 수반되는 정신적인 혼란까지도 실감나게 연기를 해내

굉장히 영화평론에서도 극찬을 하고 있는 영화인데요.

영화에서 소재로 하는 루게릭 병은 후천적이기보다는 선천적입니다.

루게릭은 근위축성측색경화증으로 진단 받고 2년 후 사망한 미국의 야구선수입니다.

뇌간과 척수에 있는 하운동신경원세포와 함께 대뇌피질과 상운동신경계를 침범하여 생기는 퇴행성 질환입니다.

점차적으로 팔다리와 얼굴 주위의 근육이 마르고 힘이 없어지며,

또한 근육이 뛰는 증세가 나타나며 동시에 팔다리를 움직일 때 뻣뻣해지는 무서운 병입니다.

40세 이전에는 드물고 대부분 40∼70세에 연간 인구 10만 명당 환자 수는 2∼6명입니다.

환자 가운데 5∼10％는 가족력이 있을 수 있고,

남성 환자 수가 여성 환자보다 약간 많고 병이 시작된 후 대부분 2∼5년 안에 호흡마비로 목숨을 잃는다고 합니다.

최근 필자도 이런 병을 앓고 있는 환우 들을 조금이나마 돕고 싶은 안타까운 마음에 봉사를 시작했는데요.

더불어 사는 집입니다.

많은 도움이 필요한 환우들 이에요.

근육병은 유엔이 정한“5대”중증진행성“희귀난치”질환입니다.

그 치료비도 막대하여 환우들의 일거수일투족을 책임지는 가족들은 마음이 무겁기만한데요.

루게릭병도 보장해주는 보험이 바로 어린이 / 의료실비보험입니다.

누구에게도 이런 질병에 안전할 수는 없는데요.

비단 근육병 뿐 만 아니라 언제 어떻게 닥칠지 모르는 위험에 미리 대비하는 것이 좋은 방법인 것 같습니다.

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